你若不好,我怎敢倒
小添宝,来自广西贵港市的一个小山村。
他的爸爸黎伟新,是一名身材瘦高黝黑、寡言亲和,性格坚忍的农村父亲。他在佛山的工厂打工,努力赚钱养家。
2014年,孩子突发白血病,宁静的生活被打破,开始艰难的治疗。告“白”之路,已预料到会是艰辛漫长,但万没想到后续出现诸多波折。
经过化疗,不幸复发,到骨髓移植,再到移植后出现排异,这些阶段,很不幸都被他们一家碰上了。
1000多个日日夜夜,从广西到广东,从广东到北京,再到河北,爸爸伟新带着添宝辗转三省四市。
借遍所有亲戚朋友,发起了数次社会筹款,收过废旧,捡过破烂,还曾被带进过派出所。
但为了孩子,再苦再累又何妨。
他说,你若安好,便是睛天。你若不好,我怎敢倒。
不让80%的希望放弃
事实上,面对劫难,许多白血病患儿家庭并非如常人眼里的灰暗无力。恰恰相反,他们比常人更加懂得什么是勇敢、坚忍和担当。
白血病是儿童中最常见的癌症,我国每年新增的白血病儿童约有15000名。但幸运的是,白血病是治愈率较高的一种。
在多数人的认知里,白血病等同于“不治之症”,而让恐惧首先压垮自身。实际上儿童急性淋巴白血病经过规范治疗,治愈率已经可达80%以上。
白血病更因高昂的治疗费用,让家境普通、贫困的家庭望而却步,从而失去最佳治疗时机。
每位坚强的白血病患儿家长的坚持,只为不让已有80%的希望放弃。
不因贫困、误解而及时地接受系统规范的治疗,科学和勇敢是他们需要的一切。
携手并肩,让爱告「白」!
漫长枯燥的治疗长跑、沉重的经济压力、异地就医的艰辛,是所有贫困白血病患儿及家庭面临的重重难关。
我们希望通过一系列的援助和服务,和他们携手并肩,完成治疗疗程。
碧心的“白血病儿童救助”项目将协助从异地到广州治疗的贫困白血病儿童及家长,通过四大方面:为贫困患儿提供资金资助和筹款支持、一对一跟踪支持服务、整合救助资源,形成综合的救助模式,帮助他们在每个治疗阶段集中精力,持续获得系统规范化治疗,并顺利完成治疗疗程。
项目周期内实施计划:
1、2017年10月-2018年3月 完成救助指引及白血病治疗护理手册,并在8大合作病区内派发;派发数量:1000册。
2、2017年10-12月 建立完善助医志愿者(合作伙伴)网络
1)建立自主的助医志愿者队伍,对志愿者进行包括救助政策指引、资源链接,救助手法的综合培训。为救助平台建立一支愿意付出、又具备专业能力的志愿者队伍。
2)与广州市内更多的社工机构建立合作关系,为其输出提供统一规范的救助流程、申请流程,开放救助资源信息系统,让其为救助对象自主对接到碧心及其他机构的救助项目。
3、2017年10月-2018年3月 患儿家长培训
1)如何获取社会救助资源培训讲座:每月1次,共4次;培训规模:15人/次;培训地点:8家合作医院病区
2)患儿家长心理辅导讲座:每月1次,共4次;讲座规模:15人/次;
讲座地点:8家合作医院病区
4、常规救助
在项目周期内(2017年10月-2018年3月),按照项目执行内容,在8大合作病区内,固定开展贫困白血病患儿个案救助。
每月救助数量:15-20名;在项目周期内不低于90名。
产出:
1、救助90名异地就医的贫困白血病儿童;
2、为120人次的白血病患儿家长提供获取社会救助培训和心理辅导咨询。
3、为120人次的白血病患儿家庭派发救助指引和白血病营养护理手册。
项目预算:
【患儿家长培训专家劳务费】
心理专家劳务费:4次*1000元/次=4000元
其他专家劳务费:4次*500元/次=2000元
患儿家长培训讲座物料等费用:8次*300元/次=2400元
共8400元,占总预算的16.8%;
【患儿家长救助指引工具手册】:1000册*20元=20000元,占总预算的40%。
【志愿者培训物料费】:4次*450元/次=1800元,占总预算的3.6%
【设计并印制项目折页】:1000册*6元=6000元,占总预算的12%
【核心个案志愿者补贴】:15个个案*6个月*100元/个/月=9000元,占总预算的18%
【 项目执行费用(一名工作人员补贴)】:800元/月*6个月=4800元,占总预算的9.6%
关于我们:
碧心是一家致力于大病儿童医疗救助的公益组织,缘于2012年广州全民参与的“全城义剪”救助白血病女孩小碧心的公益行动,后由广东的媒体人、公益人士延续使命共同发起成立,以救助更多罹患重症的儿童。碧心公益服务中心于2014年在广州海珠区民政局注册成立,致力于让大病儿童及家长有尊严地获得救助及有效治疗。截至2016年12月,碧心已为超过400名白血病儿童、贫困早产新生儿提供援助。