涓涓爱心汇聚成17岁花季女孩“行走的力量”!

发布时间:2019-03-22 15:31:00

 

2017年5月,广东省第二人民医院接收了一位特殊病症的患者。一位正值花季的少女,因为患了一种“奇怪”的病,不仅不能行走,不能起床,连生活都不能自理。(图为:出院时小许与邓伟明主任合影)

来自广东省江门市的小许,本是花季少女、青春年华的她,因一场突发的怪病,生活的轨迹从此发生改变。

2016年,14岁的小许突然出现四肢无力、发热,不能行走等病症,随即到当地医院检查,检查结果显示,小许的肌酶高达1万多,比正常人高出80多倍。(注:各种肌肉疾病,如进行性肌营养不良、多发性肌炎、严重肌肉创伤,肌酸激酶可明显增高;惊厥、心肌炎、心包炎,肌酸激酶也可增高。)经当地医院治疗,小许的病情虽有所缓解,但她仍不能行走,起床困难,生活也不能自理。2017年5月,小许转至广东省第二人民医院,经住院检查,被确诊为皮肌炎。

小许从小就生活在单亲家庭,家里只有妈妈一个人工作,收入微薄,还有一个弟弟在校读书。生病前,全家靠妈妈的收入也仅能维持基本的生活和教育开销,小许生病后,妈妈打工的收入已经完全无法承担高昂的医药费,以至于她的病情一直被拖延着。自生病到现在,小许家里前前后后已经花费了十几万元。但小许的病情仍然需要后续的治疗和康复,而这笔费用却完全没有着落.......

小许科室的医生留意到小许的情况后,将这个案例转介了医院社工,协助小许申请“广州市慈善会-省二医公益慈善基金”。在风湿免疫科医护人员和医院社工的积极努力下,小许成功申请到“广州市慈善会-省二医公益慈善基金”的资助,幸运地成为了该慈善基金的第一位获助患者。

广州市慈善会-省二医公益慈善基金是广州市慈善会联合广东省第二人民医院于2017年10月23日共同发起成立。基金由广州市慈善会负责基金使用的检查监督及运营管理,省二医负责资金募集及使用管理,基金资金来源院内医护人员日常性捐赠、院外个人及社会捐款、爱心公益机构捐赠。该基金旨在救助在省二医住院期间因患重大疾病而不能维持基本生活的困难家庭,同时资助科室义诊、宣教等公益慈善活动项目。

 

据悉,2018年12月14日,由广东省第二人民医院风湿免疫科主任李天旺教授团队联手陈钠、庞国华、吴晓懿、林帝浣(小林)、陈永安等广东艺术名家,在广州启生艺术空间成功举办全省首个“关爱贫困风湿病患者慈善拍卖会”。拍卖会上,多位善心人士积极拍画,参拍的28幅作品悉数拍出,共筹集善款36.9万元。此次拍卖善款全部捐赠给“广州市慈善会-省二医公益慈善基金”,作为风湿病患者定向救助项目,针对符合救助标准的贫困、特困风湿病患者实施公益救助。

据医院科室介绍,小许入院后经过一段时间治疗,病情持续好转,至她出院时,已能行走,且能做一些家务活了,但始终没有完全稳定下来。她的肌酶虽然降下来不少,但一直停留在两三千之间徘徊,甚至由于激素使用时间长了,出现了骨质疏松等并发症。小许的治疗一度进入了瓶颈期.......所幸在2018年底,也就是拍卖会的第二天,科室邀请了回国指导工作的哈佛儿童风湿病专家PuiY.Lee博士到病房会诊小许的病情。PuiY.Lee博士详细了解了小许的发病过程和治疗经过,为小许制定了接下来的治疗方案。在医护人员的共同努力下,小许的治疗初见成效,病情已经逐步稳定。

 

小许在获助后非常感动,给我们寄来了一封感谢信。她在信中写到:“我渴望能够健康起来,能够过上快乐的生活!非常感谢广州市慈善会、广东省第二人民医院社工、风湿免疫科全体医护以及社会各界爱心人士的热心帮助,等我病好了,将来一定会以正直、善良、诚实的人生来回报社会!”从她的信里面,我们能读到一种诚挚的感动,有一种蓬勃的生命力,我们相信小许一定会拥有正值善良诚实的人生!我们也希望:广州市慈善会-省二医公益慈善基金能够帮助到更多像小许一样身陷困境的病患,帮他们找回本该属于他们的美好人生。

其实,大家可能还不了解,我国每年因风湿病导致残疾的患者在100万人以上,该类疾病也被医学界称为“世界头号致残疾病”。

医院的李天旺主任表示:“很多风湿病患者总是到了病情很严重的时候才来就医,全身关节已遭受严重破坏,重要脏器已受侵犯,错失治疗的大好时机。比起发病初期,此时病情更难控制,需要更多花费,致残或致死的风险会更高。”他表示:“希望更多的人关注到这个病,关注到有这样一群贫困患者。同时将开展更多的慈善活动为“广州市慈善会-省二医公益慈善基金”筹集善款,帮助更多的贫困风湿病患者,让他们拥有健康人生。”

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