倾听TA们的声音——2017“世界血友病日”纪念活动

发布时间：2017-04-17 14:49:00

4月17日，是第29个“世界血友病日”。在“世界血友病日”来临之际，广州市慈善会、广州南方医科大学南方医院联合拜耳医药保健有限公司、百深生物科技(上海)有限公司等多家医药公司，于4月16日在南方医院共同举办以“倾听TA们的声音”为主题的世界血友病日纪念活动，旨在让广大群众进一步了解患者和家属内心的希望和对抗病魔的心得，进一步消除对该人群排挤的心理，从而加强对该人群关注。

血友病是一种由于血液中缺乏凝血因子而导致患者产生严重凝血障碍的遗传出血性罕见疾病，绝大部分患者为男性。2岁或童年以后发病，膝、踝、肘、腕等关节易出血，反复出血可致关节畸形，患者需终身用药，从而造成生活和经济负担极重。为使我市血友病患者获得到较完整的治疗，2011年4月26日广州市慈善会与中华慈善总会启动了“为生命续航——血友病儿童援助项目”，共为我市血友病儿童免费赠药价值700余万元；2015年3月26日广州市慈善会与中华慈善总会联合启动了“为生命续航——血友病援助项目”新模式，将救助范围由儿童扩大到了成人；2016年1月，广州市慈善会与广州南方医科大学南方医院合作，开展“一站式结算”即由南方医院按照救助标准先行垫付受助患者的援助款，再由市慈善会定期将患者援助款划拨至医院，实现受助患者“随来随看，随走随结”。目前广州血友病患者约有250人，享受一站式救助的约有200人，占患者的80%。

截至2016年12月，共援助血友病患者5000多人次，共援助金额1462万元（其中援助药品700多万元，中华慈善总会援助资金597万元，广州市慈善会援助资金165万元）。

活动当天还开展“百因止一站式结算”启动仪式，以及“拜耳健康生活馆”——儿童科学探秘活动，家长和小朋友在诸多互动游戏中一起“趣”揭秘生命科学的秘密，从而提高小朋友对生命科学的进一步认识和兴趣。