广州市慈善会探访“渐冻人”贤姐

发布时间：2014-09-12 14:26:00

       9月6日，广州市慈善会工作人员专程探访了深居在广州老城区的“渐冻人”（ALS肌萎缩侧索硬化症）贤姐。虽然现在的贤姐无法咀嚼、无法言语、无法行动，仅靠鼻饲插管维持着基本能量，但我们从她唯一能动的双眼中深深的感受到了她对治愈疾病的希望和对生命的渴求。
       在狭窄而洁净的西关老宅小客厅里，市慈善会工作人员向贤姐和她的家人详细的介绍广州市现行的政府医疗救助政策和慈善医疗救助政策，耐心的指引她们如何办理相关手续......并向“渐冻人”贤姐送上了资助金伍仟元，以缓解家庭重负。
       风靡全球的冰桶挑战赛让ALS肌萎缩侧索硬化症（俗称“渐冻人”）等罕见病走进了公众的视野，引起社会的关注。通俗的讲，罕见病是指盛行率低、少见的疾病，又称“孤儿病”。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。目前国际确认的罕见病有五六千种。由于罕见病发病人群相对较少，药厂在针对罕见病种药物的研发投入不多，因此现有的控制罕见病病情药物的价格比较贵，且这些药物大多数没有纳入基本医疗保障范围，给患者家庭带来沉重的经济负担。罕见病患者群亟需社会的关注和支持。广州市慈善会将尽快推出关爱罕见病救助项目，呼吁社会各界爱心人士共同关注和帮助罕见病患者。

市慈善会工作人员给渐冻人贤姐送上温暖和力量