为血友病患者生命续航十三载，近四万人次受益
发布时间：2024-04-22 10:44:37
2024年4月17日，是第36个“世界血友病日”。今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。
4月14日，“2024年世界血友病日广东地区活动”在南方医院举行，多名专家教授现场进行儿童和成人血友病咨询、血友病心理健康咨询等健康义诊，让血友病患者更加积极地进行预防和治疗。
这十余年间，广东地区的血友病的预防和诊疗、患者综合关怀服务都收获了阶段性成果。这得益于政府部门、医疗机构，慈善组织、爱心企业、爱心人士和病友群体等多方力量的通力协作。
自2011年4月起，广州市慈善会联合中华慈善总会启动“为生命续航——血友病援助项目”，对血友病患者进行救助，减轻困难血友病患者经济压力，减少血友病患者致残率。
十三年间，项目不断升级优化：救助人群由儿童扩大到全年龄层；救助模式将药品救助升级为资金救助，并与合作医院启动“一站式”结算模式；救助范围扩大到广州市妇儿中心、南方医院、珠江医院和番禺中心医院等四家医院。
阿俊（化名），是和疾病斗争了26年的重度甲型血友病患，是血友病援助项目众多受助患者的一员，也是一名正在攻读硕士研究生学位的普通学生。
他和很多血友一样，孩童时期他身上会莫名出现多处淤青，身体的不适使其时常嚎啕大哭。自此，手足无措的父母带着不满两岁的他踏上了寻医问药的道路，几经波折他被确诊为血友病。治疗之路也是荆棘遍布，他曾经甚至因细菌感染险些危及生命，幸运的是他在南方医院顺利完成了心脏细菌赘生物切除手术。
阿俊表示，自重组药物被纳入了医保，血友病援助项目基本覆盖了自付部分，大大减轻了血友病家庭的经济负担。广州市慈善会与血友病诊治医院合作的一站式结算模式，让结算流程更高效、便捷。
阿俊不仅爱阅读，也爱健身和游泳。只要通过足量治疗，血友病患者们也可以像平常人一般运动。他感叹道正是因为大家的共同努力，使得血友病患者们看到了一条光明的道路,“我们能和其他人一样，可以自由肆意地生活，自由地奔跑！”
截至2023年底，广州市慈善会血友病援助项目累计资助金额8266.14万元，资助37959人次。其中，2023年度资助金额564.6万元，资助2921人次。
血友病援助项目从启动到救助群体不断扩大，再到方便患者的创新一站式结算和开展关爱计划，不断迭代升级项目运作模式，帮助受助患者“随来随看，随走随结”，基本实现了患者医疗费用零支付。
广州市慈善会相关项目负责人表示，接下来，广州市慈善会血友病援助项目将聚焦更多血友病患者、出血性疾病患者的医疗问题，关注患者在心理健康、兴趣发展和生活就业等方面的需求。
十余年间，广州市慈善会对血友病项目的坚持和对血友病患者的陪伴，也多次获得社会各界肯定。4月12日，由中华慈善总会主办、长沙市慈善总会承办的2024年中华慈善总会科跃奇Co-pay慈善援助项目年度工作会议在湖南长沙召开。会议总结了科跃奇Co-pay慈善援助项目实施经验，并对项目2023年度工作先进机构和个人进行了表彰。
在表彰环节，广州市慈善会荣获“年度突出贡献单位”和“年度优秀单位”两项荣誉。广州市慈善服务中心副主任冯现出席会议并上台领奖。
2023年度中华慈善总会拜科奇Co-pay慈善援助项目一站式合作单位共67家，覆盖30个项目实施地区。9年来，项目累计救助患者超1.1万余人，累计向患者发放援助款近4.31亿元。Co-pay项目共助模式取得了良好成效。
下一步，广州市慈善会将继续协同多方力量，助力为血友病患者筑起温暖而坚实的保护屏障，让他们绽放绚丽的生命光彩。